¿Hay distintas formas de vivir la endometriosis? Un estudio apunta a cuatro patrones de síntomas

Cuando se habla de endometriosis, casi siempre se habla de dolor pélvico y de reglas que duelen. Pero muchas convivimos con una endometriosis en la que lo que más pesa son las migrañas, la ansiedad o el ánimo bajo, más que los síntomas ginecológicos.

Si es tu caso, quizá te preguntes si a más personas les ha pasado lo mismo que a ti. Un estudio publicado en 2026 apunta a que no es algo aislado.

Respuesta rápida: un estudio con datos de más de 22.000 mujeres con endometriosis identificó cuatro perfiles de síntomas distintos. En las mujeres de entre 18 y 45 años, casi un 30% encajaba en un perfil donde predominan la ansiedad, la depresión y la migraña, no el dolor pélvico. Cuando además hay adenomiosis, los síntomas tienden a ser más intensos. La idea de fondo: clasificar la endometriosis solo por la localización de las lesiones no basta para explicar las distintas formas de vivir la enfermedad.

En nuestro artículo sobre tipos de endometriosis ya mencionamos este estudio como una de las líneas en las que avanza la investigación. Aquí nos detenemos en lo que allí no cabía: qué perfiles son, por qué uno de ellos puede ayudar a explicar el retraso diagnóstico y qué cambia cuando la endometriosis se acompaña de adenomiosis.

¿Qué hicieron en este estudio?

El trabajo, liderado por el Institut de Recerca Sant Pau (Barcelona) con investigadores de España y Estados Unidos, se publicó en 2026 en la revista Human Reproduction.

El equipo analizó datos de 22.438 mujeres con endometriosis del programa estadounidense All of Us, una gran base de datos de investigación que reúne información de salud de cientos de miles de personas que han aceptado participar. Combinaron lo que las pacientes habían informado con lo que constaba en su historia clínica, y estudiaron 19 síntomas y otros problemas de salud habitualmente asociados a la endometriosis, como el dolor pélvico crónico, el dolor abdominal, los síntomas digestivos, la migraña, la ansiedad, la depresión, la fatiga crónica, la infertilidad o el síndrome de intestino irritable, entre otros.

La pregunta de partida: ¿existen distintas agrupaciones de síntomas en las mujeres con endometriosis y adenomiosis? ¿Y cómo se relacionan con su calidad de vida?

Durante décadas, la endometriosis se ha clasificado, sobre todo, por la localización y extensión de las lesiones. Esa información sigue siendo útil, pero describe solo en parte lo que vivimos. Como contamos en ¿Qué es la endometriosis?, la presencia o extensión de las lesiones no determina por sí sola la intensidad de los síntomas, y dos personas con lesiones parecidas pueden vivir experiencias muy distintas.

¿Cuáles son los cuatro perfiles de síntomas de la endometriosis?

El análisis identificó cuatro agrupaciones de síntomas, o perfiles. Para acercarse a la enfermedad activa, el equipo repitió el análisis en las mujeres de entre 18 y 45 años, y en ese grupo los cuatro perfiles se repartían así:

• Alta carga de síntomas (18,8%): dolor intenso, síntomas digestivos y alteraciones del estado de ánimo, todo a la vez.
• Carga moderada (30%): el grupo más numeroso, con síntomas centrados sobre todo en el dolor y la salud emocional.
• Predominantemente psicológico y neurológico (29,6%): predominan la ansiedad, la depresión y la migraña.
• Baja carga de síntomas (20,6%): con síntomas mucho más leves.

Tres de los perfiles se distinguen sobre todo por la intensidad de los síntomas. El cuarto, por el tipo de síntomas que predominan: el estudio lo nombra así, por su tipo de síntomas y no por su nivel de carga.

¿Y si lo que predomina no es el dolor pélvico?

Este es probablemente el hallazgo que más cosas explica.

Casi el 30% de las mujeres de entre 18 y 45 años del estudio encaja en un perfil donde lo que predomina no es el dolor pélvico, sino la ansiedad, la depresión y la migraña. Según los investigadores, en estas pacientes esos síntomas pueden ser los primeros que quedan registrados, incluso cuando consultan por molestias físicas.

Conviene entender bien qué significa esto y qué no.

No significa que esos diagnósticos fueran un error, ni que la ansiedad o la depresión «en realidad sean endometriosis». Si convives con ansiedad o depresión, eso es real y merece atención propia.

Lo que sí significa es que estos síntomas a menudo se valoran por separado cuando podrían formar parte de un mismo cuadro. Así lo explicó la Dra. Dora Koller, autora del estudio, en la nota de prensa del Institut de Recerca Sant Pau:

«Si una mujer presenta dolor menstrual, pero también migrañas, síntomas digestivos o problemas de salud mental, es importante valorar si todas estas manifestaciones podrían estar relacionadas. Con demasiada frecuencia se analizan por separado, cuando pueden formar parte del mismo cuadro clínico».

Aquí aparece una posible explicación del retraso diagnóstico, que el propio estudio sitúa entre cuatro y once años. Cuando predominan los síntomas digestivos, neurológicos o psicológicos, la conexión con la endometriosis puede pasar desapercibida, y acabamos recorriendo varias especialidades antes de que alguien una las piezas. Si quieres saber cómo es el camino hasta el diagnóstico, lo explicamos en ¿Cómo se diagnostica la endometriosis?

Los autores van un paso más allá: sugieren que, en mujeres jóvenes que consultan por ansiedad, migraña o depresión, podría valorarse si hay endometriosis detrás, para acortar ese camino. Es una propuesta que tendrá que confirmarse en otros estudios, pero va en la dirección de mirar el cuadro completo.

Si llevas años yendo de consulta en consulta con síntomas que se valoraban por separado, no eres la única. Este estudio apunta a que, en algunas personas con endometriosis, esos síntomas pueden formar parte de un mismo cuadro.

¿Qué pasa cuando además hay adenomiosis?

La adenomiosis es una enfermedad distinta de la endometriosis, aunque relacionada: en ella, el tejido similar al endometrio se encuentra dentro de la pared muscular del útero. Las dos pueden darse a la vez en una misma persona. Lo explicamos con más detalle en Endometriosis y adenomiosis: ¿son lo mismo?.

Dentro del grupo de 18 a 45 años, el equipo comparó a las mujeres con endometriosis sin adenomiosis con las que tenían ambas. En estas últimas, el 57% se concentraba en los perfiles de mayor carga de síntomas, y el perfil de baja carga prácticamente no aparecía.

Según el equipo, la adenomiosis parece aumentar de forma notable la carga clínica de la endometriosis.

Conviene leer bien este dato: describe lo que ocurre en un grupo de pacientes, no lo que le pasará a cada una. Como contamos en el artículo sobre adenomiosis, tener endometriosis, adenomiosis o ambas no permite predecir por sí solo cómo te vas a sentir.

Lo que sí sugiere es que saber si ambas coexisten no es un detalle menor. Si tus síntomas son complejos o no mejoran como se esperaba, puede ser útil comentar con tu equipo sanitario si hay más de un proceso a la vez, para plantear un seguimiento más ajustado a ti.

¿Y cómo afecta esto a la vida diaria?

El estudio no se quedó en los síntomas: también relacionó cada perfil con la calidad de vida.

Las mujeres de los perfiles de mayor carga presentaban peor salud física y mental, más limitaciones en las actividades cotidianas y más dificultades en las relaciones sociales y el bienestar emocional. El perfil de mayor carga se asoció además a más barreras para acceder a la atención sanitaria.

Es decir: el impacto de la endometriosis va mucho más allá de lo ginecológico, y se vive de formas distintas según cada persona.

¿Qué no dice este estudio?

Como todo estudio, este tiene límites, y el propio equipo los señala:

• Los datos son de Estados Unidos. Habrá que ver si los mismos perfiles aparecen en otras poblaciones, incluida la española.
• Es una foto en un momento dado, no un seguimiento en el tiempo. Muestra que perfil y calidad de vida van juntos, no que uno cause el otro.
• Los perfiles son agrupaciones estadísticas, no una nueva categoría diagnóstica, y ninguna persona encaja del todo en una de ellas.

¿Qué cambia con esto?

Lo más importante no es la lista de perfiles, sino lo que pone sobre la mesa: conocer bien los síntomas de cada persona, y no solo dónde están sus lesiones, es relevante para el diagnóstico y la atención. Conocer bien qué síntomas tienes y cómo evolucionan aporta información valiosa a tu equipo sanitario, tanto en el proceso diagnóstico como a la hora de decidir el tratamiento.

Hay además otra consecuencia. Si la endometriosis es una enfermedad sistémica, conocerla no puede quedarse solo en la consulta de ginecología. Es una visión que encaja con otros trabajos recientes de la misma autora, como el análisis genético y multiómico publicado en Nature Genetics, que estudió la endometriosis y sus manifestaciones clínicas. Que quien atiende una migraña, una ansiedad o unas molestias digestivas tenga presente que pueden estar relacionadas con la endometriosis —y que en ginecología se pregunte también por esos otros síntomas— puede ayudar a que alguien una las piezas antes y el diagnóstico llegue más pronto.

Lo mismo vale para el cuidado: según tus síntomas, contar con profesionales de ginecología, digestivo, neurología, fisioterapia de suelo pélvico o psicología puede ayudarte a cuidar tu salud de forma más completa.

Tu registro: el cuadro completo

Lo que el estudio pide mirar, el conjunto de síntomas y no cada uno por separado, es justo lo que cuesta contar en una consulta de apenas unos minutos.

Con freQendo puedes registrar el dolor y otros síntomas que analiza el estudio, como la fatiga, los síntomas digestivos o el estado de ánimo, de forma sencilla, sin que suponga una carga más para ti. Así llegas a tu valoración médica con el cuadro completo, no solo con el síntoma del día.

No tienes por qué reconocerte en ninguno de los cuatro perfiles. Si tu experiencia no encaja del todo, no es menos real ni menos importante: los patrones ayudan a seguir comprendiendo la enfermedad, no a describir tu vivencia concreta.

Y este estudio es un paso, no la respuesta definitiva. Se hizo con datos de Estados Unidos y en un momento concreto, así que hace falta seguir investigando, también con datos de aquí. Si así lo deseas, tus registros en freQendo pueden contribuir a esa investigación y ayudar a construir juntas las respuestas que todas necesitamos.

Nota: este artículo es informativo y no sustituye una valoración médica individual. Los perfiles descritos son agrupaciones estadísticas obtenidas en un estudio, no categorías diagnósticas. Si reconoces varios de estos síntomas, coméntalo con un profesional sanitario con experiencia en endometriosis.