Endometriosis: la enfermedad más allá del diagnóstico

Si estás leyendo esto, es probable que estés buscando respuestas. Por ello, queremos compartirte qué es exactamente esta condición —hasta donde sabemos por ahora—, teniendo en cuenta la evidencia científica disponible, sin tecnicismos y sin quitarle peso a su complejidad. ¿Empezamos?

Respuesta rápida: la endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica en la que aparece tejido similar al endometrio fuera del útero, sobre todo en la pelvis. Afecta aproximadamente al 10% de las mujeres en edad reproductiva —aunque también puede afectar a hombres trans, personas no binarias y, en casos excepcionales, a mujeres posmenopáusicas u hombres cisgénero—, y sus síntomas van del dolor menstrual intenso a la fatiga o los problemas digestivos.

¿Qué es exactamente la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica en la que aparece tejido similar al endometrio, que recubre el interior del útero, fuera del útero.

Las localizaciones más habituales están en la pelvis, especialmente en los ovarios, el peritoneo y alrededor del útero, aunque también puede afectar a la vejiga, el intestino y, con menor frecuencia, a otras partes del cuerpo, como el diafragma, el tórax o la pared abdominal.

Estas lesiones pueden responder a las hormonas y, en algunas de ellas, producirse sangrado. Esto puede desencadenar inflamación y, con el tiempo, favorecer la aparición de fibrosis y adherencias. Todo ello puede contribuir al dolor y a otros síntomas.

Pero hay algo importante: la endometriosis no se limita a las lesiones que podemos encontrar en una ecografía, una resonancia o durante una cirugía.

La evidencia apunta a que la inflamación y otros cambios asociados a la enfermedad pueden interactuar con el sistema inmunitario, las hormonas y el sistema nervioso. Por eso, la endometriosis puede influir en cómo te sientes y en cómo afecta a tu vida cotidiana, más allá del dolor pélvico.

¿A quiénes afecta?

La endometriosis puede afectar a personas desde la primera menstruación y es más frecuente durante los años reproductivos.

Se estima que afecta aproximadamente al 10% de las mujeres en edad reproductiva, unos 190 millones de personas en todo el mundo. Esta cifra procede de los datos disponibles para esta población, pero no significa que la endometriosis se limite a ella.

La mayoría de las personas diagnosticadas son mujeres cisgénero, pero la endometriosis no es exclusiva de las mujeres cisgénero. También puede afectar a hombres trans y a personas no binarias. La investigación en este campo todavía es muy limitada.

Además, aunque es poco frecuente, se han descrito casos de endometriosis en mujeres después de la menopausia y, de forma excepcional, en hombres cisgénero, especialmente en contextos de exposición hormonal prolongada.

Por eso, hablar de endometriosis como una enfermedad que afecta exclusivamente a "mujeres en edad fértil" es demasiado limitado. La enfermedad puede presentarse en personas y etapas de la vida diversas, aunque todavía necesitamos mucha más investigación para comprender bien esta diversidad.

¿Cuáles son los síntomas?

La endometriosis puede manifestarse de formas muy diferentes. Algunas personas tienen síntomas intensos y otras apenas presentan molestias. Incluso hay personas que no tienen síntomas y descubren que tienen endometriosis durante una prueba o intervención realizada por otro motivo.

La investigación todavía no ha podido determinar exactamente por qué ocurre esto, pero sabemos que la presencia o extensión de las lesiones no determina por sí sola la intensidad de los síntomas.

Síntomas habituales

• Dolor menstrual muy intenso que limita tu actividad cotidiana —por ejemplo, te impide ir a clase o trabajar—, requiere medicación para poder continuar con tu día o llega a provocarte mareos o desmayos. Un dolor menstrual que te incapacita o te hace perder el conocimiento no debería normalizarse como "una regla dolorosa": merece una valoración médica para buscar su causa.
• Dolor durante la ovulación.
• Dolor durante o después de las relaciones sexuales, especialmente con la penetración profunda.
• Dolor al orinar o al defecar, especialmente si aparece o empeora en determinados momentos del ciclo.
• Dolor pélvico persistente o recurrente, también fuera de la menstruación.
• Fatiga persistente.
• Dificultad para conseguir un embarazo.
• Síntomas digestivos, como hinchazón abdominal, náuseas, diarrea, estreñimiento o dolor al defecar, especialmente si empeoran de forma cíclica. Estos síntomas también pueden tener otras causas.
• Dolor en otras zonas, como la parte baja de la espalda o las piernas, especialmente si empeora en determinados momentos del ciclo.

Manifestaciones menos frecuentes

La endometriosis también puede afectar a localizaciones menos habituales y producir síntomas que pueden ser más difíciles de relacionar con ella. Son mucho menos frecuentes, pero conocerlos puede ayudar a que no pasen desapercibidos:

• Sangrado rectal o sangre en la orina, especialmente si aparece de forma cíclica.
• Urgencia o aumento de la frecuencia al orinar, además del dolor al orinar.
• Dolor en el hombro, especialmente cuando aparece de forma cíclica, que puede estar relacionado con endometriosis en el diafragma.
• Dolor en la ingle, cadera o muslo, que en algunos casos puede aparecer cuando la enfermedad afecta a estructuras nerviosas.
• Dolor, inflamación o un bulto en una cicatriz quirúrgica que aparece o empeora de forma cíclica, especialmente después de una cesárea.
• Migrañas u otros síntomas neurológicos que empeoran de forma cíclica. Se han observado asociaciones con la endometriosis, aunque su relación todavía se sigue investigando.
• En casos muy poco frecuentes, síntomas en el tórax que aparecen de forma cíclica, como dolor en el pecho, dificultad para respirar o tos con sangre. Pueden estar relacionados con endometriosis torácica.

Como decíamos, las lesiones de endometriosis pueden responder a los cambios hormonales que se producen a lo largo del ciclo. Por eso, algunos de los síntomas que hemos mencionado pueden aparecer o empeorar repetidamente en determinados momentos, como alrededor de la ovulación, en los días previos a la menstruación o durante ella. No todas las personas tienen el mismo patrón ni todos los síntomas tienen por qué ser cíclicos.

Observar cuándo aparecen o empeoran tus síntomas puede aportar información útil durante la valoración médica, aunque este patrón, por sí solo, no permite determinar si la causa es la endometriosis u otra condición.

Ninguno de estos síntomas, por sí solo, demuestra que tengas endometriosis. Muchos pueden tener otras causas. Pero si varios te resultan familiares, merece la pena ponerlos en palabras y comentarlos con un profesional.

¿Y si no menstrúas?

La ausencia de menstruación no descarta por sí sola la endometriosis. Esto no solo es importante para quienes toman tratamientos hormonales y no menstrúan, sino también para los hombres trans y las personas no binarias. Pueden presentar endometriosis y dolor pélvico incluso durante el tratamiento con testosterona. La investigación en este campo todavía es muy limitada.

La endometriosis también puede persistir o diagnosticarse después de la menopausia.

¿Cómo puede afectar la endometriosis a tu vida?

La endometriosis no se queda únicamente en las lesiones que aparecen en una prueba. Puede afectar a muchas dimensiones de tu vida, y no siempre de una forma evidente.

El dolor, la fatiga y otros síntomas pueden interferir con tu carrera profesional o tus estudios, tus planes de formar una familia, tu alimentación, tus relaciones sexuales, tu vida social o tu bienestar emocional. Y todo esto puede cambiar con el tiempo.

Si te cuesta recordar cuándo aparecen tus síntomas o cómo han evolucionado, puedes utilizar freQendo para registrarlos de forma sencilla a lo largo del tiempo. Así, cuando llegue tu próxima consulta, tendrás tus propias experiencias ordenadas para poder explicarlas con más detalle y ayudar a tu profesional sanitario a valorarlas en contexto.

La endometriosis puede afectar a distintas áreas de tu vida y, por eso, no siempre tiene sentido abordarla desde una única especialidad. Según tus síntomas y necesidades, contar con profesionales con experiencia en endometriosis —como ginecología, nutrición, urología, fisioterapia o psicología— puede ayudarte a cuidar tu salud de una forma más integral.

Si llevas tiempo intentando entender qué te pasa, recuerda que no tienes por qué identificarte con todo lo que hemos descrito en este artículo. Que tu experiencia sea diferente no significa que sea menos importante ni que tengas que aprender a convivir con ella sin buscar respuestas.

¿Qué tipos de endometriosis existen?

Desde el punto de vista de su localización, suele hablarse de tres formas principales:

• Endometriosis superficial o peritoneal: las lesiones afectan principalmente al peritoneo, la fina membrana que recubre los órganos de la pelvis.
• Endometrioma ovárico: cuando se forma un quiste en el ovario asociado a la endometriosis.
• Endometriosis profunda: cuando las lesiones afectan a tejidos situados a mayor profundidad y pueden comprometer estructuras como el intestino, la vejiga o los ligamentos que rodean el útero.

Una persona puede presentar más de una forma al mismo tiempo.

Y hay algo importante: el tipo, la extensión o el estadio de la endometriosis no permiten predecir por sí solos qué síntomas tendrá una persona, ni qué impacto generarán estos en su vida. Dos personas con lesiones aparentemente similares pueden vivir experiencias muy distintas.

Un estudio reciente con datos de más de 22.000 mujeres encontró patrones de síntomas que van más allá de dónde están las lesiones: la mayoría se agrupan en torno al dolor y a síntomas digestivos, pero en otro grupo predominan síntomas psicológicos y neurológicos —como ansiedad o migraña—, sin que el dolor pélvico sea necesariamente el protagonista. Es una línea de investigación todavía reciente y pendiente de confirmarse en más estudios, pero apunta en una dirección clara: la experiencia de la endometriosis puede ser más variada de lo que la clasificación anatómica logra capturar.

Si quieres profundizar en cada uno de estos tipos, puedes leer nuestro artículo Tipos de endometriosis: ¿qué significan y qué diferencias hay?.

Existe además otra enfermedad relacionada pero distinta —la adenomiosis— con la que a veces se confunde. Si quieres entender la diferencia, puedes leer Endometriosis y adenomiosis: ¿son lo mismo?.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de la endometriosis comienza con algo tan importante como escuchar lo que te está pasando: tus síntomas, cuándo aparecen, cómo han evolucionado y cuánto afectan a tu vida.

Según cada caso, el profesional puede realizar una exploración física y solicitar pruebas de imagen, principalmente ecografía y/o resonancia magnética.

Estas pruebas pueden ayudar a identificar determinadas formas de endometriosis, especialmente endometriomas y endometriosis profunda. Sin embargo, una prueba de imagen que no muestre lesiones no siempre descarta la enfermedad.

Actualmente, la laparoscopia ya no se considera obligatoria para todas las personas antes de poder establecer un diagnóstico o iniciar tratamiento. La decisión depende de los síntomas, las pruebas realizadas y la valoración clínica individual.

Y hay algo más que conviene saber: llegar a este diagnóstico sigue tardando de media varios años desde que aparecen los primeros síntomas, por una combinación de factores que no dependen de ti. Si quieres conocer con más detalle las pruebas, qué pueden detectar, por qué se tarda tanto en diagnosticar y qué está cambiando al respecto, puedes leer ¿Cómo se diagnostica la endometriosis? Pruebas, tiempos y qué esperar.

Nota: este artículo es informativo y no sustituye una valoración médica individual. Si reconoces varios de estos síntomas, el siguiente paso es hablar con un profesional de salud que pueda valorar tu caso, idealmente con experiencia específica en endometriosis.