El rompecabezas de la endometriosis: ¿por qué la investigación se mueve ahora y qué podemos hacer juntas?
Se calcula que unos 190 millones de mujeres en todo el mundo convivimos con la endometriosis. Aunque es una de las condiciones crónicas e inflamatorias más comunes en edad reproductiva, por consenso científico ha sido también uno de los campos con mayor potencial de exploración y descubrimiento médico.
Por suerte, el viento está empezando a cambiar.
Si quieres empezar por lo más básico, en ¿Qué es la endometriosis? Síntomas, tipos y diagnóstico explicamos qué es exactamente esta enfermedad y cómo puede manifestarse.
Siete años de silencio: la realidad de buscar respuestas
Si has pasado años de consulta en consulta intentando ponerle nombre a lo que te pasaba, no estás sola. Una revisión científica de la Universidad de York confirmó que, a nivel global, tardamos una media de 6,8 años en conseguir un diagnóstico desde que aparecen los primeros síntomas. En algunos países, esa espera supera los 10 años.
¿Por qué se tarda tanto? No se debe a una sola razón, responde a un proceso complejo que nos afecta a todas:
- La normalización del dolor: la idea cultural de que "la regla duele y es normal" está tan metida en la sociedad que hace que nosotras mismas tardemos en consultar y que, a veces, los síntomas se minimicen en las primeras visitas médicas.
- Una enfermedad que se manifiesta de muchas formas: la endometriosis es sistémica. Puede traer problemas intestinales, urinarios, fatiga extrema o ansiedad. Al tocar tantos puntos, la atención médica tiende a fragmentarse y cuesta unir las piezas del puzzle.
- El desgaste de la espera: pasar años buscando respuestas sin que nada salga en las pruebas tradicionales agota psicológicamente. Llega un momento en el que empiezas a dudar de tu propio cuerpo y de lo que sientes. Comprender y validar esta carga emocional es clave para acompañar mejor a las pacientes.
Una brecha de recursos que empieza a cerrarse
Durante mucho tiempo, los fondos para investigar la endometriosis han estado por debajo de su alta prevalencia. Para que veas la diferencia: en el año fiscal 2024, el Instituto Nacional de Salud de EE. UU. (NIH) destinó a la endometriosis unos 28 millones de dólares —el equivalente a unos 4,30 dólares por paciente al año—, mientras que la enfermedad de Crohn, que afecta a muchísimas menos personas (unas 690.000 en EE. UU.), recibió 90 millones de dólares en 2022: unos 130 dólares por paciente, más de 30 veces más financiación por persona afectada.
Los propios investigadores lo resumen así: para financiarse en proporción a las personas a las que afecta, la inversión en endometriosis tendría que multiplicarse muchas veces.
La parte positiva es que el motor ya ha arrancado. El interés científico y la inversión se están acelerando de forma muy clara, y hoy en día hay más de 700 ensayos clínicos activos en todo el mundo buscando tratamientos nuevos que no dependan solo de las hormonas de siempre.
Un buen ejemplo de este avance es un reciente hallazgo genético que identificó decenas de regiones del genoma asociadas a la enfermedad: puedes leer más en Genética y contexto en la endometriosis.
Algo se mueve cerca de casa: "Somos-Contamos"
Este impulso ha llegado por fin a la política pública con un hito muy importante aquí al lado. Recientemente, el Gobierno de España anunció el programa Somos-Contamos, una iniciativa para avanzar en la equidad en salud que triplicará la inversión pública en la investigación de las mujeres, llegando a los 18 millones de euros al año.
La endometriosis se ha puesto como una prioridad absoluta dentro de este plan, con fondos específicos para investigar y apoyar a científicas especializadas en salud femenina. Al presentarlo, se destacó una realidad evidente: "Si una enfermedad causara este dolor crónico y estos problemas de fertilidad a uno de cada siete hombres, la sociedad no aceptaría semejante retraso en el diagnóstico".
Esto sigue el camino de otros países vecinos. Francia lanzó su estrategia nacional en 2022, lo que ha permitido financiar proyectos innovadores como el Endotest (el test de saliva que ya se prescribe en un centenar de hospitales franceses) o explorar tratamientos no quirúrgicos avanzados con ultrasonidos (HIFU).
Tu día a día es la pieza que falta
Los fondos públicos y los laboratorios son necesarios, pero para avanzar necesitan nutrirse de información del mundo real. Saber por qué a ti te afecta más el estrés un día concreto, qué patrón sigue tu fatiga o cómo reacciona tu dolor a lo largo del mes es, literalmente, la información que la ciencia necesita para entender la enfermedad de verdad y diseñar soluciones personalizadas.
En freQendo creemos en el poder de los datos que tú controlas. Por eso hemos creado esta plataforma: para que puedas hacer tu seguimiento de forma sencilla, sin añadir carga mental a tu día a día.
Al registrar tus vivencias, no solo consigues un diario clínico preciso para comunicarte mejor con tus especialistas y tomar las riendas de tu salud; pasas de ser alguien que espera una solución a ser una parte activa de ella.
El futuro de la investigación se está diseñando hoy, y se construye contigo.
Preguntas frecuentes
¿Cuánto tarda de media el diagnóstico de la endometriosis?
Según una revisión científica de la Universidad de York, la media global es de 6,6 años desde que aparecen los primeros síntomas, y en algunos países la espera supera los 10 años.
¿Por qué tarda tanto el diagnóstico de la endometriosis?
Influyen varios factores: la normalización cultural del dolor menstrual, que la endometriosis se manifiesta de formas muy distintas (síntomas intestinales, urinarios, fatiga, ansiedad) que dificultan unir las piezas, y el desgaste psicológico de años buscando respuestas sin resultados claros en las pruebas tradicionales.
¿Cuánto invierte la investigación pública en endometriosis?
El Instituto Nacional de Salud de EE. UU. (NIH) destinaba en 2022 unos 16 millones de dólares al año a la endometriosis, el equivalente a unos 2 dólares por paciente — frente a los 130 dólares por paciente que recibía la investigación de la enfermedad de Crohn, más de 65 veces más financiación por persona afectada pese a tener muchos menos casos.
¿Qué es el programa Somos-Contamos?
Es una iniciativa del Gobierno de España que triplica la inversión pública en investigación de salud de las mujeres, hasta los 18 millones de euros al año, con la endometriosis como prioridad dentro del plan.
¿Cuántos ensayos clínicos activos hay sobre endometriosis?
Cientos, en todo el mundo, buscando tratamientos nuevos que no dependan solo de las hormonas.
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- Fryer J, Mason-Jones AJ, Woodward A. — Understanding Diagnostic Delay for Endometriosis: A Scoping Review. Health Care for Women International, 2025;46(3):335–351 — base del dato de 6,8 años de retraso diagnóstico medio. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
- University of York — Diagnosing endometriosis takes an average of almost 7 years, study shows (2024) — resumen accesible del estudio anterior. york.ac.uk
- De Corte et al. — Time to Diagnose Endometriosis: Current Status, Challenges and Regional Characteristics. BJOG, 2024 — evidencia adicional sobre el retraso diagnóstico. obgyn.onlinelibrary.wiley.com
- Organización Mundial de la Salud — Endometriosis: nota descriptiva — base de la cifra de 190 millones de personas afectadas en todo el mundo. who.int
- Endometriosis Foundation of America — Why January 25th Matters: Women's Health Research Day and the Fight for Endometriosis Funding (2026) — base de las cifras de financiación del NIH (28 millones de dólares, ~4,30 dólares por paciente) y de la comparación con la enfermedad de Crohn (90 millones de dólares en 2022, 130 dólares por paciente). endofound.org
- Endometriosis Is Undervalued: A Call to Action. Frontiers in Global Women's Health, 2022 — contexto sobre la brecha de financiación frente al impacto real de la enfermedad. frontiersin.org
- Simoens S, et al. — The Burden of Endometriosis: Costs and Quality of Life of Women with Endometriosis and Treated in Referral Centres. Human Reproduction, 2012;27(5):1292–1299. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
- Soliman AM, et al. — Real-World Evaluation of Direct and Indirect Economic Burden Among Endometriosis Patients in the United States. Advances in Therapy, 2018. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
- Global Landscape of Clinical Trials for Endometriosis (2025) — base del dato de más de 700 ensayos clínicos activos. ncbi.nlm.nih.gov
- NIH/NICHD — ACT ENDO Challenge: RADx Tech for Endometriosis (2024) — ejemplo del impulso reciente de la investigación pública en EE. UU. nichd.nih.gov
- Real World Perspectives on Endometriosis Disease Phenotyping Through Surgery, Omics, Health Data, and Artificial Intelligence. npj Women's Health, 2025 — contexto sobre las nuevas líneas de investigación con datos e IA. nature.com
- Gobierno de España, La Moncloa. Pedro Sánchez anuncia el programa "Somos. Contamos" para triplicar la inversión en investigación en salud de las mujeres (15 de junio de 2026) — base de los datos del programa Somos-Contamos. lamoncloa.gob.es
- Presidencia de la República Francesa (Élysée) — Lancement de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose (11 de enero de 2022) — base de la mención a la estrategia nacional francesa. elysee.fr
- Validation of a Saliva microRNA Signature for Endometriosis. NEJM Evidence, 2025 — estudio de validación del test Endotest (971 mujeres, 17 hospitales franceses). evidence.nejm.org
- Ziwig. Ziwig Endotest — despliegue en hospitales franceses dentro del programa Forfait Innovation — base de la mención al centenar de hospitales donde ya se prescribe. ziwiglab.com
- Evaluating the safety of high-intensity focused ultrasound treatment for rectal endometriosis: results from a French prospective multicentre study including 60 patients. Human Reproduction, 2024;39(8):1673–1683 — base de la mención al tratamiento con HIFU. academic.oup.com